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资料来源：BabyHome编辑
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从baby出生的那一刻起，宝贝儿女的脑、心脏、两边肾脏早已布满了大大小小的瘤块，「儿身结节苦，娘心千千结」，身体各器官与皮肤的结节，不由分说的就成为爸爸妈咪「一生不捨与无解的牵挂」。http:/北京滑雪场/www.babyhome.com.tw/bb/123132 每当孩子哭喊时候，我只能看着宝贝独自承受所有的病痛，心如刀割，泪水伴着孩子凄厉的哭声一起落下，我不断的深深苛责自己，孩子最需要我们的时候，必须住在加护病房，我们却无法在孩子身边陪她一起熬过危险期，那真是段痛不欲生的日子…。 孩子从一生下来，紧急施以「开心手术」代替「换心手术」，整个胸部到现在还是一道永远无法抹掉的疤痕，此外，孩子的脑部有着大大小小像葡萄似的肿瘤，造成癫痫经常无预警的发作，每次发作都要叫119紧急送医急救，造成孩子脑神经不可逆的伤害。孩子快11岁还不会表达自己任何的需求、大小便及生活尚不能完全自理；试问有谁敢带这样的孩子？ 孩子的医疗费用是庞大的，更是所有保险公司的拒保户，我必须工作赚钱，当时想要找奶妈及送孩子唸幼稚园、托儿所，却面临大家听到这样的孩子，都不敢收，包括公幼的特教老师也排斥与拒绝这样的孩子。 家有天使宝宝的辛苦和心酸，是一般人无法了解体会的，旁人再多的安慰，似乎也永远无法化解心中的那份的痛和遗憾；现实是真的很残酷，也终于让我不得不承认”爱心不等于责任”，也让我尝禁世间人情冷暖；心痛的是对于我的baby，从小却必须承受各种病痛的折磨及痛苦，我无助、无奈、无力…看到总总发生的景象，仅能让人无语问苍天？ 我曾经不断的埋怨也曾经非常憎恨，为什么？所有的不幸与不公平都降临在我原本幸福美满又快乐的家庭，始终不明白上帝为什么要做这样得安排？我不断去责怪？为什么我必须每天生活在愁云惨雾中，我一直抱怨和怀疑朋友，为什么不能为我做点什么事？也曾渡过数不清那种一张开双眼就眼泪直流的日子，以及难以停止的黑暗时期；有趣的是：此刻的我并无过得比以往好，然而现在的心情却是非常平静、而且心中却是充满感恩、载满感谢…10年前被医师宣布不可能会存活的孩子，如今靠着她超乎常人的毅力与很强烈的求生意志，一路上过五关斩六将抗战到今天…。 搜更多「 结节、千千」相关经验新知。 搜寻，就从BabyHome开始。
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